Oleh:
Dr. Grace E. C. Korompis, MHSM, DrPH
(Dokter, Dosen Universitas Sam Ratulangi, Praktis Kesehatan Masyarakat)
Mel Dickson lahir dalam keadaan sehat. Tangis pertamanya menghadirkan sukacita yang utuh bagi keluarga kami sebagai anak pertama yang telah dinantikan dalam doa dan usaha yang cukup lama. Pada masa awal perkembangannya, tidak ada tanda yang secara kasat mata mengkhawatirkan. Pertumbuhan fisiknya baik, ia aktif, dan tampak berkembang seperti anak lain. Namun, perlahan semakin dominan terlihat: kata-kata yang sangat minim serta ketertarikan pada pola dan objek yang tidak lazim bagi anak seusianya.
Pada usia dua tahun, Dicko -panggilannya- dimasukkan ke kelompok bermain umum. Setahun kemudian, ia mulai masuk sekolah khusus dan menjalani terapi. Seiring waktu, kami memahami bahwa tantangan yang dihadapi bukan sekadar keterlambatan bicara, tetapi juga keterbatasan komunikasi non-verbal dan tingkat kemandirian yang sangat rendah. Ia kemudian melanjutkan pendidikan di sekolah khusus.
Perubahan paling signifikan terjadi saat usia enam tahun, ketika ia bersekolah di Amerika Serikat di salah satu sekolah umum yang tersedia (sekolah pemerintah). Di sekolahnya, pendekatan terhadap autisme bersifat komprehensif dan terintegrasi. Kurikulum disesuaikan secara individu, terdapat kelas khusus, jadwal terapi okupasi dan terapi fisik yang terstruktur, serta dukungan multidisiplin dari pendidik, terapis, psikolog, dan psikiater. Bahkan layanan kesehatan gigi menjadi bagian dari sistem yang tertata. Perkembangannya sangat pesat, meskipun tidak menjadikannya “normal” seperti anak lain. Ia berkembang sebagai individu dengan potensi terbaiknya. Sistem pendidikan ini terintegrasi dengan sistem kesehatan serta layanan publik lainnya.
Sekembalinya ke Indonesia, kami menghadapi kenyataan yang berbeda. Layanan tersedia, tetapi terfragmentasi. Sistem belum sepenuhnya mengakomodasi kebutuhan anak berkebutuhan khusus seperti autis.
Secara global, autisme bukan lagi isu marginal. Data dari Centers for Disease Control and Prevention, AS (2023) menunjukkan prevalensi sekitar 1 dari 36 anak mengalami Autism Spectrum Disorder (ASD). Ini setara dengan sekitar 2,8% populasi anak. Di Asia, variasi angka tetap menunjukkan tren peningkatan: Korea Selatan pernah melaporkan sekitar 1 dari 38 anak, Jepang mendekati 1 dari 50–60 anak, sementara Tiongkok dan India berkisar 1–2% dalam berbagai studi.
Indonesia belum memiliki data nasional yang benar-benar komprehensif. Estimasi yang sering digunakan yakni sekitar 1 dari 160 anak (mengacu pada pendekatan WHO sebelumnya), kemungkinan besar berada di bawah angka sebenarnya. Dengan keterbatasan deteksi dini dan variasi akses layanan, jumlah anak dalam spektrum autisme di Indonesia sangat mungkin jauh lebih besar dari yang tercatat.
Dalam konteks layanan kesehatan, Indonesia sebenarnya telah memiliki kerangka dasar, namun implementasinya masih menghadapi kendala struktural. Layanan bagi anak dengan autisme umumnya dimulai dari deteksi dini melalui program Stimulasi, Deteksi, dan Intervensi Dini Tumbuh Kembang (SDIDTK) di puskesmas atau fasilitas kesehatan tingkat pertama. Program ini dirancang untuk mengidentifikasi gangguan perkembangan sejak usia dini. Namun, sensitivitas terhadap spektrum autisme masih terbatas, terutama karena keterbatasan pelatihan tenaga kesehatan primer (termasuk dokter keluarga) dan metode skrining yang belum seragam digunakan.
Diagnosis lebih lanjut biasanya dilakukan di fasilitas rujukan seperti rumah sakit dengan layanan kesehatan jiwa anak. Di sini pun terdapat tantangan: jumlah dokter spesialis anak konsultan tumbuh kembang, psikiater anak, dan psikolog klinis anak masih terbatas dan terkonsentrasi di kota besar.
Intervensi dini, yang merupakan inti dari penanganan autis serta terapi lainnya meliputi terapi wicara, terapi okupasi, dan terapi perilaku masih terbatas. Sebagian layanan ini dapat diakses melalui Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), namun cakupannya belum optimal untuk kebutuhan jangka panjang dan intensif. Banyak keluarga akhirnya menanggung biaya secara mandiri, yang tidak sedikit dan berkelanjutan. Dengan demikian, layanan kesehatan untuk autisme di Indonesia masih ditandai oleh tiga karakter utama: akses yang tidak merata, kapasitas yang terbatas, dan integrasi yang belum kuat.
Di sektor pendidikan, arah kebijakan inklusi mengalami penguatan signifikan melalui Permendikbudristek Nomor 48 Tahun 2023 tentang Akomodasi yang Layak untuk Peserta Didik Penyandang Disabilitas. Regulasi ini tidak lagi sekadar menekankan akses, tetapi menegaskan kewajiban sistem pendidikan untuk menyediakan akomodasi yang layak melalui modifikasi dan penyesuaian yang diperlukan agar peserta didik penyandang disabilitas dapat menikmati hak pendidikan secara setara.
Kebijakan ini menggeser paradigma dari pendekatan pasif menjadi aktif dan adaptif. Pemerintah daerah, satuan pendidikan, dan penyelenggara pendidikan diwajibkan menyediakan dukungan konkret, mencakup pembiayaan, sarana prasarana, tenaga pendidik yang kompeten, serta kurikulum yang dimodifikasi sesuai kebutuhan individu. Lebih jauh, regulasi ini juga mengamanatkan pembentukan Unit Layanan Disabilitas yang berfungsi sebagai pusat koordinasi layanan, mulai dari asesmen, pendampingan, hingga evaluasi pendidikan bagi peserta didik penyandang disabilitas.
Secara substantif, kebijakan ini mencerminkan pendekatan berbasis kebutuhan (needs-based approach), di mana layanan pendidikan disusun berdasarkan hasil asesmen fungsional, bukan semata kategori disabilitas. Ini sejalan dengan praktik global dalam pendidikan inklusif. Namun demikian, tantangan utama tetap terletak pada implementasi. Ketersediaan sumber daya manusia, kapasitas daerah dalam menyediakan anggaran, serta kesiapan satuan pendidikan menjadi faktor penentu apakah kebijakan ini dapat benar-benar menjawab kebutuhan anak dengan autisme dan disabilitas lainnya.
Di luar sektor kesehatan dan pendidikan, terdapat pula kerangka kebijakan yang lebih luas. Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas memberikan jaminan hak atas layanan kesehatan, pendidikan, pekerjaan, dan partisipasi sosial. Undang-undang ini secara normatif kuat, namun implementasinya masih memerlukan penguatan, terutama dalam konteks kebutuhan spesifik autisme yang bersifat spektrum dan memerlukan pendekatan individual. Pada tingkat daerah, kebijakan yang secara khusus mengatur layanan autisme masih terbatas. Pendekatan yang ada umumnya masih bersifat umum dalam kerangka disabilitas, tanpa integrasi lintas sektor yang operasional.
Jika ditarik ke tingkat yang lebih fundamental, isu ini memiliki dasar konstitusional yang jelas. Undang-Undang Dasar 1945 memberikan mandat yang kuat. Di Pasal 28H ayat (1) menyatakan bahwa setiap orang berhak memperoleh pelayanan kesehatan, sementara pasal 31 ayat (1) menegaskan bahwa setiap warga negara berhak mendapat pendidikan. Pada Pasal 34 ayat (1) menyebutkan bahwa fakir miskin dan anak-anak terlantar dipelihara oleh negara, yang dalam interpretasi kebijakan sosial mencakup kelompok rentan, termasuk penyandang disabilitas. Dengan demikian, penyediaan layanan bagi anak dengan autisme bukan sekadar pilihan kebijakan, melainkan kewajiban konstitusional negara.
Dalam kerangka pembangunan nasional, arah kebijakan seperti yang tercermin dalam Asta Cita serta Program Prioritas Presiden dan Wakil Presiden RI, Prabowo-Gibran, menempatkan pembangunan sumber daya manusia, pemerataan layanan dasar, dan penguatan perlindungan sosial sebagai prioritas. Anak autis berada tepat di persimpangan ketiga agenda tersebut. Ketika layanan tidak tersedia atau tidak terjangkau, yang terdampak bukan hanya individu, tetapi juga kualitas pembangunan manusia secara keseluruhan.
World Autism Awareness Day yang diperingati setiap 2 April mengingatkan bahwa kesadaran saja tidak cukup. Sejak ditetapkan oleh Perserikatan Bangsa-Bangsa pada tahun 2007, pendekatan global telah bergeser menuju penerimaan dan inklusi. Artinya, sistem harus beradaptasi terhadap individu, bukan sebaliknya.
Pada tahun 2026 ini, peringatan Hari Autis Sedunia mengangkat tema “Autism and Humanity – Every Life Has Value”. Tema ini menegaskan bahwa setiap individu dalam spektrum autisme memiliki martabat dan nilai yang setara sebagai bagian dari kemanusiaan bersama. Penekanan ini menjadi penting di tengah masih munculnya misinformasi dan narasi yang mereduksi kehidupan penyandang autisme.
Lebih jauh, tema ini menggeser diskursus dari sekadar pendekatan medis menuju pendekatan berbasis hak asasi manusia. Autisme tidak lagi dipandang sebagai “defisit” yang harus diperbaiki, tetapi sebagai bagian dari neurodiversitas yang harus diakomodasi dalam sistem sosial, pendidikan, dan kesehatan. Dalam kerangka ini, inklusi bukan sekadar akses, melainkan pengakuan atas hak, partisipasi, dan kontribusi individu autistik dalam pembangunan masyarakat.
Tema 2026 juga dikaitkan secara langsung dengan Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (SDGs), menegaskan bahwa inklusi penyandang autisme merupakan prasyarat bagi pembangunan yang adil dan berkelanjutan. Ketika sistem mampu mengakomodasi keberagaman neurologis, maka masyarakat menjadi lebih inovatif, resilien, dan berkeadilan. Dengan demikian, makna Hari Autis Sedunia 2026 tidak berhenti pada peningkatan kesadaran, tetapi merupakan seruan untuk transformasi sistem—dari yang eksklusif menjadi inklusif, dari yang berbasis stigma menjadi berbasis martabat manusia.
Kisah Mel Dickson adalah satu dari sekian banyak kisah yang menggambarkan kesenjangan antara potensi individu dan kesiapan sistem. Banyak keluarga berjalan dalam keterbatasan, mengandalkan sumber daya sendiri, dan menghadapi stigma yang masih ada di masyarakat. Maka, yang dibutuhkan bukan hanya empati, tetapi kebijakan yang konkret dan terintegrasi. Percepatan deteksi dini, perluasan pembiayaan terapi, penguatan pendidikan inklusif, serta pembangunan layanan terpadu menjadi kebutuhan mendesak.
Namun sebelum berbicara tentang desain kebijakan yang kompleks, ada fondasi yang tidak dapat diabaikan: cara pandang masyarakat. Stigma, pelabelan, dan ekspektasi “kenormalan” yang sempit sering kali menjadi penghambat paling awal, bahkan sebelum anak mengakses layanan kesehatan atau pendidikan. Dalam konteks ini, masalah autisme tidak hanya berada pada keterbatasan sistem, tetapi juga pada konstruksi sosial yang belum sepenuhnya inklusif.
Di sinilah benang merah antara peningkatan prevalensi, keterbatasan layanan, dan ketertinggalan kebijakan menjadi jelas. Ketika jumlah anak dalam spektrum autisme meningkat, sementara layanan kesehatan masih tersendat dan kebijakan belum terintegrasi, maka beban secara sistematis berpindah ke keluarga. Tanpa perubahan pada level masyarakat, bahkan kebijakan terbaik sekalipun akan menghadapi hambatan implementasi.
Karena itu, pendekatan yang dibutuhkan harus berjalan pada dua level sekaligus: struktural dan kultural. Pada level struktural, pemerintah perlu bergerak lebih terarah dan terukur. Deteksi dini harus diperkuat di layanan primer dengan instrumen skrining yang valid dan pelatihan tenaga kesehatan yang memadai. Sistem rujukan perlu disederhanakan agar diagnosis tidak tertunda. Pembiayaan terapi melalui Jaminan Kesehatan Nasional harus diperluas, tidak hanya pada aspek kuratif, tetapi juga intervensi perkembangan jangka panjang. Di sektor pendidikan, inklusi harus diikuti dengan investasi nyata pada guru pendamping khusus, pelatihan guru, serta adaptasi kurikulum berbasis kebutuhan individual. Sementara itu, di tingkat daerah, diperlukan kebijakan operasional yang mengintegrasikan layanan kesehatan, pendidikan, dan sosial dalam satu kerangka layanan terpadu.
Pada level kultural, masyarakat memegang peran yang tidak kalah penting. Penerimaan sosial akan menentukan apakah anak dengan autisme dapat berpartisipasi secara bermakna dalam kehidupan sehari-hari. Lingkungan yang memahami akan mempercepat perkembangan; sebaliknya, lingkungan yang menstigma akan memperdalam keterbatasan.
Dengan demikian, ajakan yang paling mendasar tetap relevan, tetapi perlu dipahami dalam konteks yang lebih luas. Jika belum mampu memahami, maka bukalah ruang untuk belajar. Jika belum mampu membantu secara langsung, maka setidaknya ciptakan lingkungan yang tidak menyulitkan. Tidak mencela dan tidak menghakimi bukan sekadar sikap moral, tetapi prasyarat sosial bagi berjalannya sistem yang inklusif.
Pada akhirnya, ukuran kemajuan sebuah bangsa tidak hanya ditentukan oleh indikator makro seperti pertumbuhan ekonomi, tetapi oleh kapasitasnya membangun sistem yang responsif terhadap kerentanan. Anak-anak dalam spektrum autisme menguji sejauh mana negara, kebijakan, dan masyarakat mampu bergerak dari sekadar pengakuan menuju pemenuhan hak yang nyata.
Jika autisme terus meningkat, maka layanan tidak boleh terus tersendat, dan kebijakan tidak boleh terus tertinggal. Di titik inilah komitmen kolektif, negara dan masyarakat, harus dipercepat. (***)
Editor : Tanya Rompas